شلیکِ تحریم به جان‌ بیماران تالاسمی: ۱۴هزار نفر با اسنپ‌بک به کما می‌روند!

روزنامه شرق در همین زمینه گفت و گویی با بونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران انجام داده است که در ادامه می خوانید:

در جنگ تحمیلی هشت‌ساله،‌ دو یا سه استان کشور درگیر شدند. آن زمان بیماران استان خوزستان درگیر کمبود شدید خون، دارو و تجهیزات بودند، اما جنگ ۱۲روزه هولناک‌ترین تجربه ما بود، زیرا بیش از ۱۴ استان درگیر شدند و بخش زیادی از مردم، به‌ویژه در تهران و شهرهای بزرگ برای حفظ جان به شهرهای کوچک‌تر رفتند؛ مسئله‌ای که تأمین خون مورد نیاز بیماران تالاسمی را به‌ویژه در بخش‌های جنوبی کشور که تعداد بیماران تالاسمی آن چشمگیر است، بسیار سخت کرد.

حدود ۷۰ درصد بیماران این استان را کودکان زیر ۱۸ سال و حتی نوزادان تشکیل می‌دهند. با توجه به شرایط خاص این استان نیاز است که خون از استان‌های مختلف برای سیستان‌وبلوچستان ارسال شود،‌ تا جایی که در شرایط عادی استان آذربایجان غربی هم برای این استان فرآورده خونی ارسال می‌کند. به بیان دیگر استان‌هایی که تعداد بیماران تالاسمی‌شان زیاد نیست در این زمینه با سیستان‌وبلوچستان همکاری می‌کنند. اما در زمان جنگ ۱۲روزه نتوانستیم برای این استان خون ارسال کنیم، به این دلیل که زنجیره سرد انتقال خون فقط از طریق هوایی ممکن است و انتقال زمینی خون به وسیله آمبولانس باید در فرایندی یک یا دوساعته انجام شود، اما بعد مسافت در سیستان‌وبلوچستان زیاد است، به‌ طوری که از شمال تا جنوب استان فقط ۱۴ ساعت راه است. به دلیل وجود این شرایط در روزهای جنگ روند درمان بیماران ما از حالت عادی خارج شد و با بحران جدی مواجه شدیم».

تعداد بیماران در هر استان ثابت است و مردم هم به‌ صورت ثابت خون اهدا می‌کنند، اما حجم بالای تالاسمی در این مدت دریافت خون را قطع و شرایط را پیچیده کرد. هرچند چند روز بعد از آغاز جنگ با کمک سازمان انتقال خون موفق به مدیریت وضعیت شدیم اما درباره سیستان‌وبلوچستان نتوانستیم کاری کنیم و تبعات شرایط آن روز هنوز هم در این استان تداوم دارد.

بیماران تالاسمی گروهی بسیار خاص بوده و حیات‌شان وابسته به مراجعه مکرر به بیمارستان‌های دولتی است اما با توجه به اینکه اسرائیل بیمارستان و حتی آمبولانس را هدف قرار داده بود، ‌بیماران ما حتی از مراجعه به مرکز درمانی ترس داشتند و این هراس باعث می‌شد که درمان‌شان قطع شود. حتی در یک مورد بیمار تالاسمی به‌ دلیل ترس از شدت حملاتی که در نزدیکی منزلش انجام شده بود به دلیل «ترومبوز» دچار مرگ آنی شد».

بازگشت تحریم‌های یک‌جانبه آمریکا از سال ۱۳۹۷ تأثیری مستقیم بر داروهای تالاسمی، مواد اولیه تولید دارو و مواد حد واسط و بعضی تجهیزاتی که شرکت‌های دارویی ایران برای تولید داروی باکیفیت نیاز دارند، داشته است. از آن زمان تا امروز بیش از هزارو ۴۰۰ بیمار تالاسمی به‌ دلیل نرسیدن داروی مناسب جان خودشان را از دست داده‌اند و بیش از ۱۳ هزارو ۸۰۰ بیمار تالاسمی هم در وضعیت بد درمانی قرار گرفته‌اند، یعنی به دلیل عوارض ناشی از مصرف‌نکردن داروهای باکیفیت، قلب، کلیه و کبدشان درگیر و جان‌شان در خطر مرگ است. بازگشت تحریم‌های ثانویه و پیچیده اتحادیه اروپا، شورای امنیت، سازمان ملل می‌تواند شرایط را برای بیماران تالاسمی ایران بیش از پیش بغرنج‌ کند؛ زیرا منبع بیشتر داروهای تالاسمی دنیا اروپایی است و بازگشت تحریم‌ها می‌تواند مراوده شرکت‌های اروپایی با ایران را سخت‌گیرانه‌تر و حتی غیرممکن کند.

در حال حاضر هم به دلیل تحریم‌ها مجبوریم داروهایی را مصرف کنیم که ممکن است ایجاد عارضه کنند. به شرکت‌های داخلی هم مواد اولیه تولید دارو را نمی‌فروشند، یعنی اساسا شرکت‌های اروپایی و آمریکایی به ما دارو نمی‌فروشند. چهار سال است تلاش می‌کنیم جدیدترین داروی تالاسمی را از یک شرکت آمریکایی خریداری کنیم اما آنها دارو را نمی‌فروشند. این دارو می‌تواند در ایران تحولی در درمان تالاسمی ایجاد کند یا حتی ما را در فاز مطالعات بالینی قرار دهد. از طرف دیگر برخی کشورها را به دلیل تعداد زیاد بیمار دعوت می‌کنند که در فاز مطالعات بالینی داروهای جدید تالاسمی شرکت کنند که ایران هم یکی از همین کشورهاست. اما امروز کشورما را از فاز مطالعات بالینی داروها حذف کرده‌اند. این موضوع باعث می‌شود که داروهای جدید چندین سال دیرتر وارد کشور ما شود.

وضعیت زندگی، وضعیت جانی و وضعیت سلامت‌ این گروه می‌تواند نشان دهد که تحریم چه بلایی سر یک ملت می‌آورد، بنابراین هرگونه تکانش در وضعیت فعلی تحریم‌ها باعث وخیم‌ترشدن شرایط بیماران می‌شود، از طرف دیگر هرگونه پیشروی در مذاکرات و کاهش تحریم‌ها جانی دوباره به اقشار آسیب‌پذیر می‌دهد.