درد و رنج این بیماران زیر پوست تحریم پایانی ندارد
مینا حیدری – روزنامه اطلاعات| زیر پوست شکننده بیماران پروانه‌ای (ای‌بی)، زخم‌هایی دردناک و بی‌رحم پنهان است که زندگی را برای آن‌ها به چالشی روزانه تبدیل می‌کند. این بیماری ژنتیکی نادر که از هر...
مینا حیدری – روزنامه اطلاعات| زیر پوست شکننده بیماران پروانه‌ای (ای‌بی)، زخم‌هایی دردناک و بی‌رحم پنهان است که زندگی را برای آن‌ها به چالشی روزانه تبدیل می‌کند. این بیماری ژنتیکی نادر که از هر ۵۰ هزار نفر، تنها یک نفر را گرفتار می‌کند، نه‌تنها پوست را با تاول‌های خونریزی‌دهنده زخمی می‌کند، بلکه روح و روان بیماران و خانواده‌هایشان را نیز درگیر مبارزه‌ای بی‌وقفه می‌سازد. با وجود نبود درمان قطعی، تلاش‌های بی‌وقفه خیرین و مؤسسه‌هایی مانند خانه ای‌بی، نوری از امید برای این بیماران به ارمغان آورده است.
این بیماری که اغلب در نتیجه ازدواج‌های خویشاوندی بروز می‌یابد برخلاف باورهای اشتباه عمومی، مسری نیست اما اثرات آن می‌تواند به شدت ناتوان‌کننده باشد. زخم‌های ای‌بی در موارد شدید، علاوه بر آن که پوست را درگیر می‌کنند، به لایه‌های مخاطی داخلی مانند دهان و معده نیز نفوذ کرده و حتی می‌توانند به چسبندگی انگشتان دست و پا یا از بین رفتن آن‌ها منجر شوند.
پزشکان در سراسر جهان هنوز راه‌حلی برای درمان این بیماری نیافته‌اند و تنها با پانسمان‌های مخصوص و پمادهای ترمیمی تلاش می‌کنند تا درد بیماران را کاهش دهند.
خانه ای‌بی، سال‌هاست که با تکیه بر کمک‌های مردمی، پانسمان‌ها و اقلام دارویی موردنیاز بیماران را تأمین می‌کند. حتی در شرایط دشوار تحریم‌هایی که دسترسی به این ملزومات را محدود کرده، این مؤسسه نه‌تنها به حمایت مادی از بیماران می‌پردازد، بلکه با ارائه خدمات مددکاری و مشاوره روان‌شناسی، به آن‌ها کمک می‌کند تا با انزوا، افسردگی و اضطراب ناشی از بیماری مقابله کنند و بدین ترتیب، زندگی باکیفیت‌تری برای آن‌ها رقم می‌زند.
مؤسسه‌ای بدون بودجه دولتی
حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیر خانه ای‌بی، به تشریح فعالیت‌ها، چالش‌ها و خدمات این مؤسسه می‌پردازد و می‌گوید: این مؤسسه که از سال ۱۳۹۶ با مجوز رسمی از وزارت کشور فعالیت خود را آغاز کرده، هدفش حمایت از بیماران مبتلا به بیماری‌های پوستی خاص، به‌ویژه بیماری پروانه‌ای (ای‌بی) است، تاکنون حدود ۱۳۰۰ پرونده بیمار را تحت پوشش قرار داده و تخمین می‌زند که تعداد کل بیماران مبتلا به این بیماری در کشور بین ۱۴۰۰ تا ۱۵۰۰ نفر باشد. تمرکز بیماران بیشتر در استان‌های تهران، خوزستان، کرمان و سیستان و بلوچستان است اما خدمات مؤسسه به بیماران در تمامی استان‌های کشور ارائه می‌شود.
خانه ای‌بی به‌عنوان یک سازمان مردم‌نهاد (NGO) مستقل عمل کرده و هیچ‌گونه بودجه یا ردیف دولتی دریافت نمی‌کند. تمامی هزینه‌های این مؤسسه از طریق کمک‌های مردمی و خیرین تأمین می‌شود.
خدمات خانه ای‌بی
هاشمی گلپایگانی می‌گوید: ما به دلیل تعداد محدود بیماران و عدم صرفه اقتصادی، شعبه‌ای در شهرهای دیگر نداریم و تمامی خدمات از تهران ارائه می‌شود. خدمات این مؤسسه به دو شکل نقدی و غیرنقدی است، کمک‌های نقدی به شکل کمک‌هزینه معیشتی ماهانه ۷۰۰ هزار تومانی در نظر گرفته شده و همین‌طور کمک‌هزینه معیشت موردی نیز بر اساس درخواست بیماران واریز می‌شود. فقط در سال ۱۴۰۳ مبلغ ۱۰۸ میلیارد ریال کمک هزینه معیشت برای بیماران واریز کرده‌ایم که نه‌تنها در حوزه درمانی، بلکه برای رفع نیازهای معیشتی بیماران نیز استفاده می‌شود.
کمک‌های غیرنقدی شامل پانسمان‌های مخصوص تولید شرکت سوئدی است که به دلیل تحریم‌های ایالات متحده از سال ۲۰۱۸ با دشواری تأمین می‌شود. این پانسمان‌ها به همراه اقلام دارویی موردنیاز که توسط پزشک متخصص موردتأیید وزارت بهداشت تجویز شده‌اند، به‌صورت ماهانه از طریق پست پیشتاز به درب منزل بیماران ارسال می‌شود.
او تأکید می‌کند: پانسمان‌ها در دو یا سه مرحله برای بیماران ارسال می‌شوند و ما با کد مرسوله و پیگیری دقیق، اطمینان حاصل می‌کنیم که هر بسته به دست بیمار برسد. علاوه بر آن، خانه ای‌بی، هزینه‌های جراحی و بستری بیماران را به‌طور کامل پوشش می‌دهد و برای بیمارانی که از شهرهای دیگر به تهران مراجعه می‌کنند، هزینه‌های رفت‌وآمد، اقامت در هتل و خدمات بیمارستانی نیز تأمین می‌شود.
ارزش ریالی خدمات ارائه‌شده از ابتدای سال تا ۶ تیر ۱۴۰۴ حدود ۵۲ میلیارد تومان بوده که برای هر بیمار، بسته به شدت بیماری، بین ۴۰ تا ۵۰ میلیون تومان در ماه هزینه می‌شود. همچنین در سال ۱۴۰۳ مجموعا به غیر از پانسمان ها که اهدایی سازمان غذا و داروست، خانه ای‌بی، از محل کمک‌های مردمی بالغ بر ۲۵۵ میلیارد ریال در تمامی زمینه‌ها به بیماران کمک نقدی و غیر نقدی کرده است.
چالش‌های بیماران و پیگیری‌های مدنی
مؤسس خانه ای‌بی ادامه می‌دهد: یکی از مشکلات اصلی بیماران ای‌بی، عدم پوشش بیمه‌ای برخی داروها و پمادهای موردنیاز است که به اشتباه به‌عنوان اقلام آرایشی-بهداشتی تلقی می‌شوند، در حالی که برای این بیماران خاصیت درمانی دارند. ما سال‌ها پیگیری کردیم تا بیماری ای‌بی به‌عنوان بیماری خاص ثبت شود، اما همچنان مشکلاتی مانند عدم پوشش بیمه‌ای داروها وجود دارد.
او همچنین به تجمعات برخی خانواده‌های بیماران اشاره می‌کند و می‌افزاید: اعتراضات عمدتا به دلیل کمبود پانسمان در دوره‌هایی بوده که تحریم‌ها دسترسی به این اقلام را دشوار کرده بود. خانه ای‌بی، مطالبات بیماران را از طریق مذاکره با وزارت بهداشت، سازمان‌های بیمه و بنیادهای مسئول پیگیری می‌کنیم.
خدمات مددکاری و روان‌شناسی
آقای هاشمی گلپایگانی می‌گوید: خانه ای‌بی با بهره‌گیری از مددکاران با تحصیلات روان‌شناسی و مددکاری اجتماعی، خدمات گسترده‌ای به بیماران ارائه می‌دهد. مددکاران به‌صورت ماهانه با بیماران تماس می‌گیرند، نیازهای آن‌ها را بررسی می‌کنند و در صورت لزوم، هماهنگی‌های لازم برای جراحی، بستری یا مشاوره روان‌شناسی را انجام می‌دهند. بیماران ای‌بی به دلیل طرد شدن از جامعه، اغلب دچار انزوا، افسردگی و اضطراب می‌شوند. ما با مشاوره‌های روان‌شناسی و حمایت‌های معیشتی تلاش می‌کنیم این مشکلات را کاهش دهیم.
پروسه رسیدگی به درخواست‌های بیماران نیز سریع است. درخواست‌های مالی بیماران به‌صورت کتبی ارائه می‌شود و ظرف یک هفته بررسی و در صورت تأیید، کمک‌های مالی یا خدمات موردنیاز تأمین خواهد شد. در موارد اورژانسی، این زمان به یک یا دو روز کاهش می‌یابد.
مؤسس خانه ای‌بی می‌افزاید: به دلیل مشکلات ناشی از تحریم‌های بین‌المللی، از جمله تحریم برخی اقلام حیاتی برای این بیماران نظیر پانسمان‌های مخصوص، خانه ای‌بی به نمایندگی از جامعه بیماران علیه مسئولان ایالات متحده و رئیس‌جمهور وقت آمریکا (دونالد ترامپ) در دادگاه ۵ دادسرای جرائم بین‌المللی اقامه دعوی رسمی به عمل آورد. در نتیجه این حکم، آقای محمدجواد ظریف، وزیر وقت امور خارجه، این مطالبه را در سازمان ملل مطرح کرد و پیرو این اتفاق، سازمان یونیسف نیز در جریان این امر قرار گرفت و در دوره‌ای پانسمان‌ها توسط یونیسف تأمین می‌شد. در راستای این فعالیت مدنی، دو کشتی نفتکش آمریکایی در خلیج فارس نیز توقیف شد.
فعالیت در شرایط بحرانی
آقای هاشمی گلپایگانی به فعالیت‌های خانه ای‌بی در ایام جنگ تحمیلی ۱۲ روزه اسرائیل به ایران نیز اشاره می‌کند: با وجود شرایط دشوار، ما کمک‌هزینه معیشتی ۷۰۰ هزار تومانی را برای همه بیماران واریز کردیم و دو دوره پانسمان در روزهای دوم و سوم تیر ارسال شد. مددکاران از طریق دورکاری با بیماران در ارتباط بودند و شماره‌های تماس آن‌ها در دسترس همه خانواده‌ها قرار گرفت تا در مواقع نیاز در دسترس باشند. ما تلاش کردیم با ارائه خدمات مددکاری و پیگیری‌های لازم، استرس بیماران را در این دوره کاهش دهیم و اطمینان حاصل کنیم که خدمات قطع نشود.
آقای هاشمی گلپایگانی در پایان می‌گوید: خانه ای‌بی هر سال توسط حسابرسان خبره مورد حسابرسی قرار می‌گیرد و گزارش‌های مالی آن در سامانه‌های مربوطه ثبت می‌شود. تمامی ورودی‌ها و خروجی‌های مالی ما شفاف است و گزارش‌های حسابرسی مطلوب دریافت کرده‌ایم.
صدای خاموش مادران پروانه‌ای
خانم س.ح می‌گوید: فرزند من مبتلا به بیماری ای‌بی است. از نخستین روز تولدش، زندگی ما دگرگون شد. پوستش با کوچک‌ترین تماس، تاول می‌زد. پزشکان گفتند این بیماری درمان ندارد و فقط باید مراقبت کنیم. این مراقبت، آغاز راهی دشوار و فرساینده بود.
هر روزِ ما با تعویض پانسمان‌هایی آغاز می‌شود که تأمین آن‌ها خود یک بحران است. این پانسمان‌های خاص، گران‌قیمت و اغلب نایاب هستند. نه بیمه آن‌ها را پوشش می‌دهد، نه دسترسی به آن‌ها در همه شهرها آسان است. خانواده‌ای با درآمد معمولی چگونه می‌تواند هزینه بسته‌هایی را بدهد که تنها برای چند روز کافی است؟ بسیاری از ما ناچاریم برای زنده نگه‌داشتن فرزندمان، از خیر نیازهای اولیه خود بگذریم.
او می‌افزاید: درد این بیماری فقط جسمی نیست. فرزند من به دلیل شرایط جسمی‌اش از تحصیل بازمانده و مدارس او را نمی‌پذیرند، برخی از معلمان و والدین دیگر، ناآگاهانه بیم دارند و می‌پرسند که آیا بیماری‌اش مسری است؟ من بارها و بارها باید توضیح بدهم که بیماری او واگیر ندارد، اما چه فایده وقتی نگاه‌ها سنگین‌تر از هر زخم عمل می‌کنند؟
فرزندم بارها پرسیده مامان، من کی خوب می‌شوم؟ و من هر بار در سکوت، تلاش کرده‌ام پاسخی بیابم که نه دروغ باشد، نه امید را از او بگیرد. اما واقعیت آن است که پاسخ این پرسش، دیگر در دست من نیست.
خانم ح ادامه می‌دهد: سال‌هاست که وعده‌های حمایت شنیده‌ایم. نهادهایی تشکیل شده‌اند، جلساتی برگزار شده اما در عمل، وضعیت ما تفاوت چندانی نکرده است. همچنان باید برای ساده‌ترین داروها، برای یک پانسمان، برای یک مشاوره پزشکی، ساعت‌ها دوندگی کنیم. مراکز درمانی تخصصی بسیار محدودند و در بسیاری از استان‌ها هیچ امکانات خاصی برای این بیماران وجود ندارد.
من یک مادرم اما در این مسیر، ناچار بوده‌ام پرستار باشم، پزشک باشم، روان‌درمانگر باشم و گاهی حتی مدافع حقوق فرزندم در برابر ناآگاهی و بی‌تفاوتی.
ما مادران کودکان پروانه‌ای، دیگر گلایه نمی‌کنیم. ما تقاضا داریم فرزندان ما را ببینید. به نیازهای درمانی، آموزشی و روانی آنان توجه کنید. فرزندان ما نیز حق دارند بدون درد و طرد شدن، زندگی کنند. ما فقط زخم‌های پوست را نمی‌بندیم، ما هر روز، زخم‌های جامعه را هم مرهم می‌گذاریم.