این جا درمان فقط در نسخه و دارو خلاصه نمی‌شود
زهره گردان – روزنامه اطلاعات| موسسه کنترل سرطان ایرانیان (مکسا) با در نظر گرفتن شرایط شخصی هر بیمار، برنامه‌ای فردمحور طراحی می‌کند که نه‌تنها درمان را ملموس‌تر و قابل‌تحمل‌تر می‌سازد، بلکه از...
زهره گردان – روزنامه اطلاعات| موسسه کنترل سرطان ایرانیان (مکسا) با در نظر گرفتن شرایط شخصی هر بیمار، برنامه‌ای فردمحور طراحی می‌کند که نه‌تنها درمان را ملموس‌تر و قابل‌تحمل‌تر می‌سازد، بلکه از انجام اقدامات بی‌هدف و فرسایشی جلوگیری می‌کند.
من با مؤسسه نیکوکاری کنترل سرطان ایرانیان (مکسا) دو ماه پیش آشنا شدم. آن روزها خواهر همسرم شدیدا با بیماری سرطان می‌جنگید؛ درد جسمش شدید بود و اضطرابِ مراقبت از او سایه سنگینی بر خانواده انداخته بود.
در جستجوی پرستاری خانگی بودم که به صورت اتفاقی با مکسا آشنا شدم. با تشکیل پرونده، مکسا از همان لحظه اول، تیمی را فرستاد که نه‌فقط تخصص پزشکی داشتند، بلکه دلشان برای «انسان» می‌تپید. آن‌ها با دقت برای مراقبت از بیمارمان که دیگر نه قدرت تکلم داشت و نه اراده راه رفتن، به ما کمک کردند. ما تنها نبودیم.
در هر قدم، کسی کنارمان بود که می‌دانست چگونه مسیر سختی‌ها را کمی هموار کند. اگرچه خواهر همسرم متأسفانه یک ماه بعد از میانمان رفت، اما مکسا در تمام آن روزهای تلخ، بی‌توقع و با احترام، همراهمان بود. حضورشان مرهمی شد بر دل ما، در روزهایی که حتی امید از قلبمان فاصله گرفته بود. مکسا نتوانست عزیزمان را برایمان نگه دارد، اما رفتنش را آرام و دل‌های دردمند ما را اندکی تسلا بخشید.
کم نیستند بیماران مبتلا به سرطان که در روزهای سخت، مکسا کنارشان بود و دستشان را رها نکرد. سه سال پیش، علی هشت‌ساله در مشهد مبتلا به نوعی سرطان خون شد. خانواده، شوکه و سردرگم با ترس، فرآیند درمان را آغاز کردند، اما آشنایی با مکسا مسیر آنان را تغییر داد. پرستار مؤسسه با لبخندش فضای خانه را گرم کرد. روان‌شناس مکسا با علی و مادرش جلساتی برگزار کرد تا اضطراب درمان و ترس از بیمارستان را کاهش دهد و تجهیزات پزشکی به هر حال در اختیارشان قرار گرفت.
علی حالا در مرحله مراقبت پس از درمان است. او هر هفته برای چکاپ و مراقبت تسکینی با تیم مکسا دیدار دارد. نقاشی‌هایش روی دیوار، بیمارستان‌هایی را نشان می‌دهد که همه بچه‌های مریض را خوب می‌کنند و قهرمان‌هایی که مثل خودش با سرطان می‌جنگند. به لطف مراقبت‌های دلسوزانه، تخصصی و رایگان این مؤسسه، کودکی که درگیر با بیماری سختی بود، بار دیگر طعم نقاشی، رؤیا و زندگی را چشید.
درمان فقط نسخه نیست
در میان هیاهوی درمان‌های پرهزینه و سردرگمی خانواده‌ها، مؤسسه‌ای در ایران فعالیت می‌کند که خدماتش رایگان، لحنش انسانی و هدفش بازگرداندن امید به دل‌های رنج‌دیده است. نامش «مکسا»ست؛ مؤسسه نیکوکاری کنترل سرطان ایرانیان. اینجا درمان فقط نسخه و دارو نیست. مکسا برای بیماران مبتلا به سرطان آمده که بیشتر از جسم، روحشان زخمی شده است. پرستارانش درد را بی‌واژه می‌فهمند، روان‌شناسانش اشک را بی‌قضاوت می‌شنوند و مددکارانش میان هزینه‌ها و بی‌پناهی‌ها دست خانواده‌ها را رها نمی‌کنند.
هر ویزیت یک پیام است: «تو فقط یک پرونده پزشکی نیستی، تو انسانی هستی که زندگی‌اش ارزش ادامه دادن دارد.»
به گفته دکتر محمد جهانگیری، مدیر عامل مکسا، این مؤسسه در سال ۱۳۸۸ با الهام از تجربه‌ای در ایتالیا و با هدف ارائه مراقبت‌های حمایتی و تسکینی به بیماران مبتلا به سرطان، بنیان گذاشته شد؛ مؤسسه‌ای که باور دارد کرامت انسانی حتی در واپسین لحظات زندگی باید حفظ شود.
وی می‌گوید: مکسا به عنوان نخستین نهاد تخصصی در ارائه مراقبت‌های حمایتی و تسکینی در ایران با بهره‌گیری از دانش متخصصان داخلی و بین‌المللی، خدماتی رایگان، علمی و مبتنی بر محبت را در اختیار بیماران قرار می‌دهد و این موضوع بدون توجه به وضعیت مالی، قومیت، مذهب یا ملیت بیماران است. خدمات این مرکز شامل مراقبت‌های پزشکی، پرستاری، روان‌شناسی، معنوی، تغذیه، مددکاری اجتماعی، توان‌بخشی، مشاوره پزشکی ۲۴ ساعته، تأمین تجهیزات پزشکی، مراقبت در منزل و بستری در بیمارستان است.
مکسا هم اکنون در هشت شعبه در شهرهای تهران، اصفهان، مشهد، قم، کرمان، تبریز، اهواز و کاشان همچنین به صورت مجازی فعالیت دارد و تاکنون بیش از ۴۹ هزار بیمار مبتلا به سرطان را تحت حمایت خود قرار داده است.
به گفته دکتر جهانگیری، مکسا با آغوش باز از حضور داوطلبان در حوزه مراقبت‌های حمایتی و تسکینی استقبال می‌کند. وی می‌گوید: علاوه بر پزشکان متخصص، ما نیاز به مراقبان معنوی داریم. در بسیاری از خانواده‌ها، اعضا برای ماه‌ها یا حتی سال‌ها مسئولیت مراقبت از بیمار را بر عهده می‌گیرند. حمایت از این عزیزان در مسیر مراقبت، امری ضروری و حیاتی است.
از سوی دیگر، تولید محتوای آگاهی‌بخش برای جامعه و افراد اثرگذار، نقش مهمی در ارتقای کیفیت مراقبت ایفا می‌کند. همچنین، کمک‌های مردمی در تأمین هزینه های دارو و ملزومات ضروری بیماران مانند تخت و تشک مواج می‌تواند تغییرات چشمگیری در زندگی آنان ایجاد کند.همه ما می‌توانیم سفیر مکسا باشیم و با مشارکت در این مسیر به بهبود وضعیت بیماران و خانواده‌هایشان کمک کنیم.
رویکرد تیمی و بیمار محور
دکتر پونه پیرجانی، پزشک طب تسکینی، رئیس کارگروه مراقبت‌های حمایتی و تسکینی ستاد راهبری مدیریت بهینه مکسا و مدیر مراقبت‌های حمایتی و تسکینی بیمارستان شریعتی می‌گوید: این مؤسسه به صورت تیمی با رویکردی بیمارمحور و خانواده‌محور فعالیت می‌کند. تیمی متشکل از پزشک، پرستار، روان‌شناس، مددکار اجتماعی، مشاوران بالینی و… به صورت هماهنگ در مسیر مراقبت و درمان در کنار بیمار و خانواده‌اش قرار می‌گیرند.
آنچه این مدل را متمایز می‌کند، تصمیم‌گیری مشارکتی است؛ به این معنا که تصمیمات مراقبتی با مشارکت بیمار و خانواده و با در نظر گرفتن شرایط و خواسته‌های بیمار انجام می شود.هدف اصلی در مراقبت‌های حمایتی و تسکینی، افزایش کیفیت زندگی بیماران و حمایت مؤثر از خانواده‌های آنان است، اما وقتی مراقبت‌ها به موقع و زود آغاز شوند، فرآیند تشخیص و درمان مؤثرتر پیش می‌رود که این خود می‌تواند منجر به افزایش کمیت زندگی بیمار هم شود.
ارائه خدمات حمایتی و تسکینی بسته به شرایط بیمار به صورت سرپایی، بستری یا ویزیت در خانه توسط تیم انجام می‌گیردو آموزش‌های مراقبتی لازم به بیمار و خانواده داده می‌شود، بنابراین این خدمات باعث کاهش مراجعات غیرضروری به بیمارستان‌ها و جلوگیری از فرسودگی بیماران در رفت‌وآمدهای طاقت‌فرسا می‌شود. همچنین این اقدام از اشغال بیهوده تخت‌های بیمارستانی جلوگیری می‌کند.
از نظر روان‌شناختی، برخی از بیماران مبتلا به سرطان و خانواده‌هایشان، دیر به مرحله پذیرش بیماری می‌رسند. نوعی چانه‌زنی ذهنی یا انکار واقعیت باعث می‌شود که مراحل تشخیص و شروع درمان به تعویق افتد. در اینجا حضور روان‌شناس و مددکار اجتماعی در تیم مکسا نقش حیاتی دارد، آنان به بیمار کمک می‌کنند تا واقعیت زندگی را بپذیرد و در مسیر درمانی مراقبتی قدم بردارد. همه تصمیمات درمانی مراقبتی در چارچوب قوانین، اصول اخلاقی و گفتگوی متقابل شکل می‌گیرند.
برداشت اشتباه
به گفته دکترپیرجانی، متأسفانه یکی از برداشت‌های نادرست مردم این است که خدمات مکسا صرفا برای مراحل پیشرفته بیماری طراحی شده‌اند، در حالی‌که چنین نیست. ما در همه مراحل تشخیصی، درمانی ، خدمات پس از جراحی و دوران بهبود در کنار بیمار هستیم.
برای مثال، در برخی جراحی‌های مربوط به سرطان پستان، زمانی که بخشی از غدد و عروق لنفاوی برداشته می‌شود، بیمار ممکن است تا پایان عمر با تورم دائمی در اندام فوقانی مواجه باشد. در این موارد، تیم درمانی نحوه پیشگیری از ایجاد و تشدید لنف ادم را به بیماران آموزش داده و تمام پروتکل‌های لازم برای مدیریت شرایط، نحوه صحیح ماساژ و بانداژ را برنامه‌ریزی و اجرا می‌کند. هدف ما علاوه بر کاستن از رنج بیمار و خانواده‌اش، کمک به بازگشت توانایی‌ها، حفظ استقلال فردی و فراهم آوردن امکان ادامه زندگی شرافتمندانه در شرایط جدید است.
به گفته این پزشک متخصص، مراقبت‌های روانی، اجتماعی و معنوی نیز به‌عنوان بخشی از وظایف مکسا تعریف شده‌اند. مکسا کمک می‌کند تا خانواده‌ها دوباره معنای زندگی را بازتعریف کنند. وی تأکید می‌کند که مشاهده رضایتمندی و آرامش در چهره بیماران و خانواده‌هایشان نه‌تنها مایه دلگرمی است، بلکه انگیزه‌ای مضاعف برای ادامه این مسیر انسانی و متعهدانه فراهم می‌آورد.
روایت‌هایی از انسانیت
کارکنان و داوطلبان مکسا با روایت‌هایی از انسانیت، مهر و امید نشان می‌دهند که چگونه می‌توان با خدمت به دیگران، معنای عمیق‌تری از زندگی را تجربه کرد.
علی یزدانی، مددکار اجتماعی تهران می‌گوید: باور نمی‌کردم دو ساعت مراقبت من از یک پدر بیمار، برای دخترش آرامش‌بخش باشد. گاهی یک حضور و یک هم‌صحبتی ساده، آرامشی می‌دهد که حتی داروها هم نمی‌توانند ایجاد کنند.
مریم شکرزاد، روان‌شناسی از اصفهان می‌گوید: روزی، فرزندان یک مادر مبتلا به سرطان را برای آخرین وداع همراهی کردم؛ لحظاتی تلخ اما انسانی که هنوز هم اشک به چشمم می‌آورد. افتخار می‌کنم که در مکسا فرصتی برای خدمت به انسان‌های رنج‌کشیده دارم.
پرستاری از تبریز می‌گوید: وقتی بیمار به ما گفت تاکنون سرم تزریق نکرده، چون پولش را نداشته است، تازه عمق نیاز را درک کردم. حالا با تأسیس شعبه تبریز، مکسا بار دیگر ثابت کرد انسانیت مرز نمی‌شناسد.